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    给“星宝”家长的十条建议

    文章来源:www.hsqihui.com/ 更新时间:2019-5-15

    一、自闭症是一种病因不明的先天性疾病,目前无药可医

    自闭症/孤独症(ASD)是一种世界范围内病因尚未明确的先天性疾病,属于神经发育障碍中的一种。(详细内容百度:自闭症DSM-5)目前没有任何,任何,任何药物和手术能治愈自闭症,请家长远离这些名词:鼠神经,干细胞,中药,针灸,排毒,神经营养药物,分泌素,抗酵母菌,大量维生素,膳食等。如果有,就是骗钱的。此言论发布于公元二零一八年。

    二、自闭症需要的不是诊断和检查,而是长期的康复训练

    医生能做的只是诊断,医生建议你做的大部分检查都不必做。诊断的唯一意义就是让你开始重视自己的孩子,并积极投身于干预训练之中。自闭症并不像有些人说的,多陪伴多跟孩子玩儿就好了。目前为止,唯一能让孩子能力得到提高的方式就是坚持不懈的科学的进行康复训练。但高质量的陪伴是有效干预的第一步。

    三、自闭症的康复干预最佳时间是“现在”

    自闭症是有发病过程的,一般在36个月之内。所谓发病过程的意思是:孩子一两岁可能好好的,但是慢慢的注意力,语言,社会性都有不同程度的退步,并开始出现一些刻板重复的行为。一旦出现这样的情况,家长就要开始考虑干预。干预当然是越早越好,但所谓的“0-6岁黄金干预期”不要过于迷信。并不是过了黄金干预期孩子就毁了,大家只需记住,今天干预一定比明天干预更早更有效。

    四、自闭症没有“脱帽”一说

    真正的自闭症没有治愈一说,也没有脱帽一说。常常出现的“帽子戏法”绝大部分都是误诊。通过科学系统的干预,孩子是有可能回归正常社会和生活,但依然会留存自闭特质,所以我们更喜欢说“康复到一定高度”,而不是治愈和“脱帽”。所以,请不要问医生、老师或者老家长:我孩子多久能好?

    五、停止封闭自已,多学习,多交流,并能睿智分辨

    孩子刚诊断,你内心一定很痛苦,迷茫。别担心,每个家长都是这么过来的,但别持续太久。也不要因为痛苦就停止你解决问题和学习的脚步。那是在浪费你孩子的生命。在孩子诊断后,别封闭自己,报团取暖,多跟老家长接触交流。一个靠谱儿的老家长的建议,很可能会改变你孩子的一生。

     

    自闭症康复行业在整个中国的年龄也就二三十年,并且没有什么完善的准入制度。整个行业鱼龙混杂,老师水平参差不齐。所以这行没有什么专家和大咖。找到合适孩子的机构,家长要多深入了解。

    六、停止抱怨,并远离那些抱怨的人

    请自动屏蔽,远离每天抱怨但什么也不做的家长,因为抱怨只会让你感到沮丧和绝望,没有任何价值。积极行动才有价值!

    七、康复训练的最终目标是自理自立

    其实你对孩子自始至终的干预目标只有四个字:自理自立。会教育优于会干预。

    八、自闭症孩子首先是一个孩子

    孩子的“标签”是你贴上去的,不是医生。世界上根本就没有“标签”,又哪儿来的撕“标签”。 他/她首先是个孩子,而且是你的孩子,然后才是个自闭症孩子。孩子的成长有一定的规律可遵循。

    九、积极获取家长和亲友的帮助

    尽你最大的努力团结家人,对孩子的干预达成共识。因为以后的路还长,团队作战总比孤军奋战强得多的多。请珍惜现在跟你一起并肩战斗的妻子或老公。感谢所有对你和孩子有帮助的人们!

    十、这是一场马拉松,但行好事,未问前程

    一个自闭症孩子是检验人性的好方法。 这是一场马拉松,所以比的是耐力,不是爆发力。世上很多事不是有了希望才坚持,是坚持了才有希望.

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